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RADICAL
La science, la culture et l'histoire du cancer du sein en Amérique
Par Kate Pickert

Dans un monde parfait, tous les patients disposeraient des informations nécessaires pour faire des choix éclairés. Dans un tel monde, le violoniste virtuose atteint du cancer du côlon pourrait éviter un régime de chimiothérapie rendant les doigts insensibles; l'homme nouvellement marié atteint d'un cancer de la prostate pourrait renoncer à une intervention chirurgicale susceptible d'affecter sa fonction érectile; et la triathlète atteinte du cancer du sein pourrait refuser la chimiothérapie pouvant entraîner une insuffisance cardiaque.

En bref, les patients disposeraient des informations nécessaires pour faire des choix éclairés.

Mais notre monde est loin d'être parfait – en particulier, comme le révèle Kate Pickert dans «Radical», pour plus de trois millions d'Américains chez qui un cancer du sein a été diagnostiqué.

Pickert, professeur de journalisme à la Loyola Marymount University de Los Angeles et ancienne journaliste spécialisée dans les soins de santé pour le magazine Time, a été diagnostiquée à l'âge de 35 ans avec une forme particulièrement grave de cancer du sein. histoire de la maladie, en utilisant des récits de sa propre expérience pour ancrer ses recherches. Une entreprise aussi gigantesque aurait facilement pu se transformer en maudlin, en strident ou tout simplement en émaillage; Au lieu de cela, Pickert a produit un tourne-page impartial, puissant et sans faille.

«Le cancer du sein est émotionnel», écrit Pickert. Elle révèle ensuite comment des médecins, des sociétés pharmaceutiques et même des groupes de défense des patients ont exploité ces émotions pour empêcher les patients de prendre des décisions éclairées en matière de dépistage et de traitement. Elle décrit le rôle joué par Susan G. Komen, la plus grande organisation caritative de lutte contre le cancer du sein aux États-Unis, dans la transformation des mammographies en un rituel annuel destiné aux femmes de plus de 40 ans. l'organisation Komen a défendu l'idée que les mammographies étaient nécessaires à la détection précoce et que la détection précoce était nécessaire à la guérison. Ces efforts ont persisté même après que la recherche ait prouvé que les mammographies étaient loin d'être infaillibles, en particulier chez les femmes plus jeunes où l'identification des cancers sur des mammographies s'apparentait à «rechercher une balle de golf dans une tempête de neige».

Les médecins ont également joué un rôle crucial en occultant les problèmes des patients. Pickert écrit à propos des chirurgiens qui ont continué à pratiquer la chirurgie la plus défigurante et invalidante longtemps après un essai clinique randomisé de 1981 qui avait définitivement conclu qu'une chirurgie moins destructrice était tout aussi efficace. Les chirurgiens craignaient de ne rien faire de moins.

Des pratiques similaires ahurissantes se poursuivent aujourd'hui. Les oncologues du cancer du sein à New York, par exemple, sont plus susceptibles que ceux de Los Angeles de donner aux patients un médicament chimiothérapeutique plus ancien appelé «le diable rouge» (le nom vient de sa couleur et de ses effets toxiques rares mais irréversibles sur le cœur). Invité à expliquer cette divergence, l'un des principaux oncologues de New York déclare à Pickert: «Il y avait du jazz sur la côte Est et du jazz sur la côte ouest. Et il y a l'oncologie de la côte Est et l'oncologie de la côte Ouest ».

À la fin de son livre, Pickert vacille. Réfléchissant sur l’avenir, elle écrit: «Je suis optimiste sur le fait que ces progrès se poursuivront." C’est une déclaration qui semble un peu trop tapageuse, un ruban rose très joyeux, de la part d’un auteur qui a justement plaidé pour une transparence complète, informé prise de décision et scepticisme sain. Mais c’est une erreur mineure dans un livre qui doit être lu par toute personne intéressée, écrit Pickert, «une maladie si courante que connaître quelque chose, c’est connaître quelque chose sur l’humanité elle-même».

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