Conseils de BJ Miller 93 pour la planification de la fin de vie – ecrire un livre ca rapporte

Le livre: Se préparer à la mort peut sembler accablant. Comment dites-vous à votre patron? Qui devriez-vous désigner pour prendre des décisions en matière de santé lorsque vous ne le pouvez pas? Qu'en est-il de ces secrets de famille? Que sont exactement les soins palliatifs et les soins palliatifs? Dans ce guide, BJ Miller ’93 et ​​Shoshana Berger suggèrent que les individus peuvent mettre leurs affaires en ordre de façon réfléchie et délibérée et répondre à ces questions en suivant une série de mesures pratiques.

Guide du débutant à la fin: conseils pratiques pour bien vivre et faire face à la mort (Simon & Schuster) offre des conseils pratiques et empreints de compassion aux personnes qui risquent la mort, ainsi qu’à leurs proches qui doivent acheter un cercueil, rédiger un éloge funèbre et fermer des comptes. «Il n’ya rien de mal avec vous pour mourir», écrivent Berger et Miller dans leur introduction. "Notre but ultime ici … est de libérer le plus de vies possible jusqu'à ce que vous le fassiez."

Les auteurs: BJ Miller ’93 est un médecin spécialisé dans les soins palliatifs qui a travaillé dans de nombreux contextes – patients hospitalisés, patients externes, centres de soins palliatifs et à domicile – et voit maintenant des patients et leurs familles au centre de traitement du cancer de la famille Helen Diller de UCSF. Miller parle dans tout le pays et au-delà sur le thème de bien vivre devant la mort.

Shoshana Berger est directrice éditoriale mondiale chez IDEO, où elle a travaillé sur des projets allant de la fin de la vie au judaïsme moderne, en passant par le déjeuner scolaire. Elle était rédactrice en chef à Câbléet a écrit pour le New York Times, Câblé, Science populaire, Marie Claire, et Salon. Elle a co-fondé le magazine de design DIY ReadyMade, plus tard en le transformant en un livre, ReadyMade: Comment faire (presque) tout.

Lignes d'ouverture: L’histoire de BJ

La raison pour laquelle j’ai fini par devenir médecin, c’est que j’ai failli mourir dans ma vie, plus tôt que prévu et d’une manière suffisamment dramatique pour que j’ai eu d’autre choix que de rester assis et de regarder.

Un soir, alors que j'étais étudiant en deuxième année de collège, quelques amis et moi sommes partis en ville pendant une heure ou deux, puis nous sommes allés à la Wawa pour faire des affaires. En chemin, nous avons traversé l'ancienne voie ferrée. Là se trouvait le Dinky, un train de banlieue de deux voitures qui reliait Princeton à Princeton Junction, avec une échelle à l'arrière. Nous étions des enfants exubérants apercevant un arbre parfaitement à grimper.

J'ai sauté dessus en premier, et quand je me suis levé, le courant électrique est tombé sur ma montre-bracelet en métal, provoquant une montée de 11 000 volts sur mon bras et mes pieds.

Pour l'alouette, j'ai perdu la moitié d'un bras et les deux jambes sous le genou. On m'a emmené à l'hôpital St. Barnabas de Livingston, l'unique unité de traitement des brûlés du New Jersey. J'étais intubé, mais réveillé, et j'entendais l'équipe de traumatologie prendre des paris sur ma survie, certains disant: «Ce gars-là est en train de gonfler»; d'autres ont parié «On a ça.» L'infirmière Joi, qui deviendrait une lumière pour moi, a dû voir mes yeux s'agrandir, alors elle leur a dit de se taire et de venir à mes côtés. Elle m'a montré que j'étais en sécurité là-bas, même au milieu d'un danger. Ensemble avec des amis proches, la famille et le personnel de l'unité des brûlés, je commençais à apprendre à quoi cela ressemblait d'être pris en charge. La terreur et la grâce de dépendre des autres pour la vie.

Cet endroit serait à la maison pour les quatre prochains mois. Une nuit, il a commencé à neiger dehors. Je me souviens des infirmières discutant à propos de la voiture. Il n'y avait pas de fenêtre dans ma chambre, mais c'était beau et frustrant à imaginer. Le lendemain, mon ami Pete a fait passer pour moi une boule de neige. Goutte à goutte, cette petite chose qui rétrécit a déballé un ravissement. Neige, temps, eau Maintenant, sachant que la création avait sa place aux deux bouts, il importait moins de savoir si je vécu ou est mort. Un instant, la mort fut à sa place: évidente, commune, bénigne.

Ainsi a commencé ma relation formelle avec la mort.

Je suis retourné à la fac à l'automne. J'essayais d'être un étudiant normal, mais les choses n'étaient pas encore normales. J’avais abandonné le fauteuil roulant pour utiliser une voiturette de golf, mais j’avais un gigantesque bras droit qui me poussait pendant des mois. Le reste de moi était maigre. Je portais un gilet de compression sur ordonnance marron sur le tissu cicatriciel afin qu’il ne reste pas en boule. Ma peau était jaunâtre. J'avais un crochet au bout de mon bras que je portais rarement et je le tenais juste à la place. Vraiment, j'étais plutôt dégoûtant, toujours trempé de sueur, glissant dans mes jambes qui avaient leur propre odeur, laissant des flaques partout où j'étais assis. J’allais dans les dortoirs me doucher à genoux, assis au milieu des boules de poils et des flocons de pied d’athlète, je n’étais donc pas sûr que la douche me rende plus propre. Mais cela n’a pas d’importance; L’eau qui coulait sur ma peau ne me faisait plus mal. C'était carrément glorieux.

Mes prothèses de jambe étaient gainées de nylon de couleur chair et intégrées à des chaussures orthopédiques sans style qui me prenaient environ vingt minutes par chaussure à lacer avec une main et un crochet. Je ne les ai donc jamais enlevées et elles se sont vite moulées quand les pluies sont arrivées. . Lorsque vous commencez à utiliser des prothèses, vous augmentez constamment votre tolérance en marchant de quelques pas à la fois et en transformant votre peau en une peau calleuse. Rendre le naturel non naturel. Apprendre et changer, comme le fait un nouveau-né.

J'ai eu un chien d'assistance nommé Vermont qui m'a sauvé encore et encore. Cinq minutes de jeu avec lui m'ont sorti de presque toutes les spirales psychologiques que je pouvais perdre. Le regarder courir et bondir ne manquait jamais de me tirer de l'amertume: cela aurait aussi bien pu être moi qui courais autour du terrain. Je le regardais toujours être présent, ne perdant jamais le temps de me demander pourquoi sa vie n’était pas différente de ce qu’elle était. J'aspirais à être plus comme lui. De plus, il avait besoin moiet je l’aimais avec chaque cellule qui me restait, ce qui était très copieux.

Les crises de colère vont et viennent de moins en moins souvent. Je rétrécis mes besoins et suis beaucoup plus précis sur couldns contre ne serait pass. Est-ce que je ne pouvais vraiment pas me lancer dans un escalier mécanique maintenant ou n'avais-je pas à me soucier autant de m'appuyer sur quelqu'un? Pourrais-je vraiment ne pas faire de shopping ou étais-je trop fier d'utiliser mon fauteuil roulant? Est-ce que je ne pouvais vraiment pas danser ou avais-je peur de m'embarrasser moi-même? La pratique était fastidieuse, mais cela m'a permis de me lever et de sortir.

Le fait de paraître différent avait aussi des éléments utiles. Si ma blessure avait été moins évidente, j'aurais peut-être continué à essayer de passer. Mais la clarté de la chose a finalement été libératrice. En tant qu'enfant, j'avais été très soignée et particulière dans mon apparence. Maintenant, je portais des vêtements déchirés et laissais mes cheveux pousser. Je portais des shorts chaque fois que j'en avais une, pour un temps, ceux qui étaient comiquement courts; c'était comme si j'avais besoin de peau pour toucher l'air. J'avais besoin que les gens voient que je n'avais pas peur, pour que je ne le sois pas. J’ai appris à ne pas comparer constamment mon nouveau corps à mon ancien corps ou à celui des autres. Au lieu de cela, je pouvais m'engager dans le processus créatif de la journée.

Je me suis approché suffisamment pour voir quelque chose de la mort et revenir du rebord, seulement pour réaliser que c’est tout le temps en nous et autour de nous. Et maintenant, je vois cette vérité chez mes patients, cherchant à changer et à être eux-mêmes en même temps.

Avis:Guide du débutant à la fin est honnête, drôle, lumineux et essentiel. Rempli de conseils concrets et d’idées durement acquises, c’est un guide pratique de la mort, qui est en réalité beaucoup plus axé sur la vie. »- Lucy Kalanithi, auteur de l’épilogue de Quand la respiration devient de l'air par son mari, Paul Kalanithi

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